La descripción de los trastornos del espectro autista se inició en la década de los años 1940...

En los años 1970 se describió la estructura mental del autismo: deterioro de la interacción social, de la comunicación y de la actividad lúdica e imaginativa. Una tríada que expresa un único y fundamental trastorno en el desarrollo. Y en los años 1980 se individualizó el síndrome de Asperger al destacar la alta funcionalidad de los pacientes con este trastorno. Pero el síndrome de Asperger, como entidad, sigue siendo objeto de revisión y debate pudiendo desaparecer de la próxima clasificación de la American Academy of Psychiatry (el DSM-V).

De la psicopatía autística al síndrome de Asperger

Hans Asperger tuvo una especial dedicación a la pediatría y al desarrollo de la «pedagogía curativa». Más que establecer diagnósticos, su interés se centraba en ayudar a los niños en su desarrollo. Conjugó magníficamente la pediatría con la pedagogía. En 1944 describió 4 niños en los que le llamaba poderosamente la atención su dificultad para la interacción social, su escasa empatía, sus dificultades para hacer amigos, su torpeza motora y sus intereses monotemáticos. Aparentemente, se trataba de 4 niños con una correcta adecuación cognitiva y verbal. En sus observaciones Asperger anotó cómo uno de sus pacientes se conocía al dedillo el entramado de todas las líneas y las estaciones del tranvía de Viena. No sabiendo cómo definirlos, se limitó a aplicarles el poco comprometido término de «psicopatía autista de la infancia».

En 1981 se utilizó por primera vez el término síndrome de Asperger para etiquetar aquellos niños que, con capacidad intelectual normal, presentaban dificultades en la interacción social y emocional. Gillberg consiguió que la comunidad científica aceptara el síndrome de Asperger como entidad diferenciada dentro de los trastornos del espectro autista. Asperger nunca tuvo la pretensión de «etiquetar» aquello que observaba y describía. Como pediatra tenía muy presente que el niño es un ser que madura y que requiere una atenta observación de las variantes de su evolución y desarrollo, para así prestar una ayuda adecuada.

Asperger describe «niños altamente inteligentes con peculiaridades interesantes, con conductas tan difíciles que es imposible mantenerlos en la escuela o en sus familias». Su trastorno es paradigma de las dificultades de interacción social. «El trastorno no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto.» Su descripción original de estos niños como “autistichen psychopaten” enfatizaba la dificultad de estos niños para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones.

¿Qué entendemos por síndrome de Asperger?

Para comprender el síndrome de Asperger hay que situarlo en la amplitud de los trastornos del espectro autista (TEA), que se sitúan entre 2 coordenadas:

el nivel intelectual
la capacidad de interacción social.

Para la cuarta edición del DSM (1994), el síndrome de Asperger describe el grado más moderado y con más alto grado de funcionamiento dentro de los TEA. No es fácil su reconocimiento. Se trata de un trastorno del desarrollo en el cual existen alteraciones en:

— Las conexiones y habilidades sociales.
— El uso del lenguaje con fines comunicativos.
— Las características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.

Esta tríada de disfunciones, en grado más o menos severo, define clínicamente todos los trastornos vinculados al espectro autista, desde el síndrome de Asperger hasta el autismo clásico. Todo parece indicar que existe un espectro continuo y unidimensional de los trastornos generalizados del desarrollo, pero existen divergencias en la aceptación del síndrome de Asperger como una forma de autismo moderado.

El síndrome de Asperger supone una discapacidad social de aparición temprana. Su cronicidad y permanencia exigen una comprensión y aceptación por los afectados, sus familias y el entorno más próximo. La alteración en el procesamiento de la información y de la comunicación social afecta seriamente a la capacidad de integración del individuo. Les cuesta entender el sentido de la metáfora, tomando las frases al pie de la letra.

Se trata de niños que muestran unas reducidas y absorbentes áreas de interés, no suelen tener problemas con la memoria, y muchos destacan en las áreas de matemáticas y conocimiento del medio. En situaciones de afectación leve, el niño puede parecer, simplemente, raro o excéntrico. Nos preguntamos si se trata realmente de un síndrome o de una variante de la normalidad.

Se trata de niños que presentan áreas de especial interés, temas en los que profundizan y sacan a colación, sea o no procedente. La falta de socialización se define como un trastorno de la empatía. La utilización del lenguaje suele ser inapropiada. Son muy típicas la incapacidad para entender el sentido de la metáfora y las dificultades con el sentido del humor.

Los rasgos son personales y varían con la edad. En etapa preescolar pueden aparecer dificultades en el aprendizaje y en la conducta. En la adolescencia, puede aumentar la conflictividad social, especialmente en los ambientes menos estructurados. También son frecuentes las alteraciones emocionales y los trastornos obsesivos. Hay que estar atentos para evitar la aparición de bullying.

¿Cuáles son los rasgos clínicos básicos del síndrome de Asperger?

1. Se trata de niños que suelen fascinarnos con sus áreas de especial interés centradas en aspectos intelectuales específicos: matemáticas, ciencias, literatura, historia, geografía, etc. Se trata de temas en que profundizan, y sacan a colación en diversas situaciones. Estas áreas de especial interés pueden cambiar con el tiempo o permanecer hasta la edad adulta, pudiendo constituir la base para estudios superiores.
2. La falta de socialización. El niño con síndrome de Asperger está frecuentemente «en su propio mundo». Pueden expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, y se frustran ante sus dificultades sociales. Les falta efectividad para establecer interacciones; un «trastorno de la empatía», una incapacidad para «leer» de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a estas de un modo apropiado. Los niños con síndrome de Asperger tienden a malinterpretar las situaciones sociales, y los demás consideran frecuentemente sus interacciones y respuestas como «extrañas».
3. Existen en estos pacientes diferencias en la manera de usar el lenguaje. Se sienten más seguros en las habilidades de tipo más mecánico. Su prosodia (aspectos del lenguaje hablado tales como el volumen del habla, la entonación, la inflexión, el ritmo, etc.) es con frecuencia bastante extraña. Algunas veces, su lenguaje suena demasiado formal y pedante, no suelen usar (o usan mal) los modismos y el argot e interpretan las cosas con demasiada literalidad. La comprensión del lenguaje tiende hacia lo concreto, apareciendo problemas crecientes a medida que el lenguaje adquiere mayores niveles de abstracción. Las habilidades de lenguaje pragmáticas o conversacionales son a menudo flojas, debido a problemas con el turno de palabra, su tendencia a referirse a sus áreas de especial interés o las dificultades en sostener el ritmo de «dar y tomar» de una conversación.
4. Algunos adolescentes con síndrome de Asperger presentan dificultades con el sentido del humor: no suelen entender los chistes o se ríen a destiempo. Pero algunos pueden mostrar interés en el humor y los chistes, especialmente cuando se trata de juegos de palabras.
5. Al revisar los antecedentes personales por lo que al desarrollo se refiere, se pueden encontrar pautas de desarrollo normal o incluso precoz, si bien, en algunos casos, se encuentran retrasos evidentes en su desarrollo temprano del lenguaje, retraso que se recupera rápidamente hacia un lenguaje normal cuando empiezan a ir a la escuela.

El síndrome de Asperger en la adolescencia

Asperger advierte sobre las variaciones de los rasgos de acuerdo con la edad. Aquello que en la edad escolar se centraba en aprendizaje y conducta, puede convertirse en problemas de trabajo y rendimiento, así como conflictividad social, en la adolescencia.

Las exigencias de la enseñanza secundaria y el cambio de centro académico pueden suponer una situación adaptativa en el niño con síndrome de Asperger. La conflictividad suele aparecer en los entornos menos estructurados, como el comedor, las clases de gimnasia o el recreo. La adolescencia en personas con síndrome de Asperger supone un momento a partir del cual aumenta notablemente el riesgo de presentar alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad o trastornos obsesivos. La experiencia nos muestra que los jóvenes con síndrome de Asperger suelen ser personas leales y responsables, con afán de superación y sin malicia. En situaciones de presión y desorientación, pueden aparecer crisis de conducta. Hay que atender especialmente estas situaciones emocionales, la rutina de la higiene, y el apoyo en las dificultades académicas. En el instituto, el niño con síndrome de Asperger puede ser malinterpretado o recibir burlas. El sentimiento de no ser aceptado, puede dar lugar a síntomas depresivos que complican más el delicado equilibrio. Se exige una actuación prudente y atenta, con gran delicadeza por parte de los profesionales de la docencia. En ocasiones, el único síntoma perceptible por parte del profesor de secundaria será un deterioro en el razonamiento lógico.

El tratamiento del síndrome de Asperger debe basarse en la multidisciplina. Las intervenciones pedagógicas y educativas son fundamentales, con apoyo específico a los docentes. También es importante apoyar y orientar a las familias. No existe medicación específica. Esta dependerá, en cada caso, de la sintomatología que presente el niño. Toda prescripción de psicofármacos deberá estar suficientemente argumentada.

Etiología

La etiología del autismo sigue siendo desconocida. Los estudios de neuroimagen aportan indicadores pendientes de evaluación y confirmación. Nos movemos en el ámbito de las hipótesis y faltan estudios más concluyentes. Los estudios genéticos se están centrando en valorar la heterogeneidad ya que los estudios de gen único no explican el síndrome de Asperger en el 90% de los casos. Se ha descartado completamente la hipótesis de un efecto colateral de las vacunas.

Evaluaciones específicas para el diagnóstico

Toda aproximación diagnóstica en psiquiatría infantil exige una cuidadosa anamnesis y una evaluación tanto en el ámbito personal como el familiar y el social. La entrevista diagnóstica debe incluir una pormenorizada historia del desarrollo del niño en general y en especial en las áreas de interacción social, lenguaje y comunicación.

No debe olvidarse el análisis del juego desde una perspectiva evolutiva. Asimismo debe valorarse, por parte de profesionales expertos, la capacidad intelectual, el nivel de lenguaje expresivo y receptivo, la función ejecutiva y la competencia motora. Existen escalas de cribado para la detección del síndrome de Asperger. Aunque el diagnóstico siempre debe basarse en la observación y en criterios clínicos, estos instrumentos pueden servir de ayuda:

— ASSQ24. Se trata de un cuestionario que facilita la detección de individuos con una capacidad intelectual alta y un trastorno social en el espectro autista, pero no diferencia el autismo de alto funcionamiento del síndrome de Asperger.
— La escala australiana para el síndrome de Asperger.
— El CAST o test infantil del síndrome de Asperger.
— El cuestionario retrospectivo para la detección del síndrome de Asperger en el adulto.

Dificultades diagnósticas

En estos últimos 30 años, el concepto de síndrome de Asperger ha ido experimentando cambios significativos, reflejando una importante falta de consenso. Tal vez se han precipitado conclusiones con el afán de deslindar esta entidad del autismo y, posiblemente, la supuesta inclusión de famosos en los listados de presuntas personas afectadas por el síndrome de Asperger no ha hecho más que enmarañar la percepción sobre este cuadro clínico. Y aquí se plantea una gran dificultad: ¿se puede distinguir entre el trastorno autista y el síndrome de Asperger? Existe un potente denominador común: la dificultad en la comunicación e interpretación de los sentimientos y de las manifestaciones no verbales. Por lo tanto, ¿no será que estamos utilizando el término «síndrome de Asperger» para denominar aquellos casos más leves y con un mayor grado de funcionamiento dentro del amplio campo conceptual del espectro autista? La tríada de disfunciones es común en todo el espectro autista, admitiendo una gradación desde lo más leve a lo más severo. ¿Existe un continum unidimensional en los trastornos del espectro autista? ¿Será el síndrome de Asperger la parte de este continum del espectro autista en que existen unas mayores habilidades cognitivas y un nivel de lenguaje más cercano a la normalidad?

Diagnóstico diferencial y comorbilidad

En paido psiquiatría no puede perderse de vista la idiosincrasia del sujeto de estudio: el niño en constante progreso madurativo. Los cambios evolutivos son múltiples y en todas las áreas del desarrollo del niño, y la psicopatología de la infancia también está influida por este hecho. Así, existen cambios, modificaciones y modulaciones de los síntomas psiquiátricos de la infancia, lo que determina una posiblemente mal llamada comorbilidad.

Debemos apostar por un diagnóstico funcional que permita una mejor comprensión del síntoma. Además, habrá menos comorbilidades y evitaremos adjudicar al niño una etiqueta que puede estigmatizar seriamente su futuro personal. Siempre debe imponerse el criterio ético de la no maleficencia al plantear un diagnóstico en psiquiatría del niño y del adolescente.

Dicho esto, debemos considerar:

— La mayoría de niños con síndrome de Asperger tienen patrones de desarrollo dentro los parámetros de normalidad y pueden pasar desapercibidos.
— La misma vivencia interiorizada de las dificultades de socialización hace al niño con síndrome de Asperger más vulnerable para los trastornos afectivos y para los trastornos de conducta alimentaria.
— La sintomatología del síndrome de Asperger puede ser de difícil diferenciación de la que se presenta en trastornos obsesivos, atencionales e, incluso, psicóticos.
— No debe olvidarse la problemática que subyace en los trastornos de la vinculación afectiva que pueden presentarse, a menudo, como cuadros muy semejantes a los TEA, si bien la orientación terapéutica es distinta.

Solamente una cuidadosa historia clínica psiquiátrica ayudará a conocer de manera más práctica el proceso del psiquismo del niño, la interacción con su entorno y a planificar el tratamiento más adecuado, acorde con la sintomatología, redundando en un mejor pronóstico.

Tratamiento

Como debería ocurrir en el tratamiento de los trastornos psiquiátricos del niño y del adolescente, no puede haber tratamiento sin una comprensión psicológica del trastorno.

Más allá de la conducta manifiesta, de unos resultados académicos, y de un relato por parte de la familia y los profesores, el profesional debe ser capaz de captar el peculiar modo que el niño tiene de ver y sentir el mundo. El tratamiento debe focalizarse en las competencias, intereses, preferencias y proyectos de la persona con síndrome de Asperger. Aparte de la enseñanza de estrategias y habilidades sociales, debe tenerse en cuenta el fomento de la cognición social y afectivo-emocional. La meta final debe ser conseguir el mayor nivel de autonomía y de calidad de vida. Y esto se puede conseguir desde 3 vertientes:

— Tratamiento psicológico: los tratamientos cognitivo-conductuales pueden facilitar el desarrollo y la integración educativa, social y laboral de estas personas. .
— Tratamiento farmacológico: estará en función de la sintomatología que pueda requerir, de forma razonada y argumentada, un psico-fármaco. Pero no existe ningún tratamiento específico para el síndrome de Asperger. .
— Tratamiento educativo: enfocado a desarrollar sus actividades e intereses desde una finalidad práctica, comprendiendo los estudios, la integración social, y la correcta orientación profesional.

Pronóstico

El pronóstico del síndrome de Asperger es variable. Dependerá de la precocidad del diagnóstico, de la intervención terapéutica y de la adaptación del entorno. La mayoría de los niños con síndrome de Asperger tienen un desarrollo cognitivo normal y pueden llevar una vida independiente.

El pronóstico es mejor en aquellos casos en los que se ha realizado un diagnóstico precoz y se ha intervenido de forma temprana. La intervención temprana y la adaptación del entorno son fundamentales para mejorar el pronóstico.

Sindrome Asperger